“筑爱行动”项目捐赠现场 李亚芬 摄
云南网讯（记者 李亚芬）近日，昆明益行公益与北京京妍公益基金会合作开展的“筑爱地贫行动”项目在昆明举办。7月17日，该项目还举行患儿家庭部分医疗费用资助的捐赠仪式，并开展地中海贫血病相关知识的普及宣传，接下来还有更多的患儿家庭将受益于该项目。
据了解，珠蛋白生成障碍性贫血，原名地中海贫血（以下简称地贫），地贫作为一种先天性遗传疾病，从胎儿在母体开始就存在，重型地贫患儿出生后除进行造血干细胞移植进行根治外，只能终生进行输血排铁治疗，严重影响患儿生活质量，同时，昂贵的治疗费对家庭也是极重的负担，这也成为地贫高发地区群众因病致贫返贫的重要原因。
“筑爱行动”项目捐赠现场 李亚芬 摄
“筑爱地贫行动”项目是“救助+倡导”类公益项目，一方面，对全国地贫高发区域贫困地贫患儿进行造血干细胞移植费用的资助;另一方面，联合优秀的地贫志愿者协会等公益组织，深入社区、学校等公众场所，进行地贫防控知识的宣传，尤其是针对适婚年龄人群、孕产妇等重点人群进行优生优育、预防地贫缺陷知识的普及。
中国人民解放军联勤保障部队第九二〇医院血液科主任医师教授王三斌告诉记者，云南的德宏、文山和西双版纳3个州市是地贫患者比较集中的地区，目前在云南本地仅中国人民解放军联勤保障部队第九二〇医院可进行地贫造血干细胞移植治疗，且配型比较困难，排期时间较长。
“筑爱行动”项目捐赠现场 李亚芬 摄
益行公益负责人孔宪华表示，昆明益行公益于2019年5月正式与北京京妍公益基金会合作开展“筑爱地贫”项目核心内容为患儿家庭医疗费用资助和地贫相关知识的健康教育。益行公益将与基层卫生部门建立初步的合作关系，通过试点开发出规范的宣传材料和有效的模式。同时，致力于通过地贫的健康教育试点工作，有效提升疾病相关知识点的知晓率和行为干预，包括婚检率（或基因筛查数）和直接受众的治疗咨询人数。
后续，将在发病率较高的地区，选择3个州市医院开展3场地贫相关知识讲座，使医务人员能够掌握基本的疾病知识和诊断、转诊、健康教育等基本处置方法，能够正确的宣传项目所涉及的基金会、执行机构、救治医院、救助政策和医保政策，必要时协助患者家庭与项目方对接。此外还将选择5个乡镇和村子开展至少6场现场健康教育活动，将适婚青年、育儿家庭、老人、村干部等作为重点宣传对象。
附：项目资助范围及金额
（一)资助对象范畴
1.年龄范围:2-14岁年龄段患者
2.地域范围:全国
3.资助患者医疗标准
(1)术前评估积分较高的患者;
(2)前期进行输血、排铁规范的患者
(3)有强烈渴望进行干细胞移植的患者家庭
(4)手术医院出具的符合移植手术医学证明;
(5)已经配型成功且手术排期6个月内的患者。
4、资助附加标准
(1)患者家庭必须建档立卡贫困户或有所在地村委及镇政府部
门加盖公章的家庭收入贫困证明。
(2)提供人民币拾万元整(￥100000元)的入院治疗保证金票据复印件。
(二)资助金额
过资助人民币伍万元整(￥50000元):特殊情况患儿可由项目指
定执行机构联合患儿所在治疗医院、患儿家庭提交联合说明,酌情给
予最高不超过人民币玖万元整(￥90000元)的一次性资助款。
（三）项目执行方联系方式
有贫困地贫患儿的家庭可以与项目执行方联系,从而获得救助。
联系电话:0871-65197698
联系地址:云南省昆明市盘龙区穿金路466号(俊发盛唐城一期31栋2107)